Associazione Spalti

La nostra Associazione nasce nel 2011 a Pistoia (Toscana), grazie a una riunione di ex compagni di scuola delle elementari. Da molti anni non ci sentivamo, ma tramite Facebook eravamo riusciti a rimetterci in contatto e l’idea era quella di coinvolgere tutta la classe in una grande rimpatriata, a 40 anni di distanza. Cercando di contattare tutti gli ex compagni, però, abbiamo scoperto che uno di loro era impossibilitato a partecipare. Perché affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

All’epoca non sapevamo quasi niente di questa malattia, ma siamo andati a trovarlo perché volevamo rinsaldare una vecchia amicizia nata durante l’infanzia. L’incontro con questo nostro ex compagno non ci ha restituito solo questo: ci ha toccato profondamente, ci ha aperto gli occhi, e ci ha cambiato la vita.

La SLA è subdola e inesorabile, e pian piano ti toglie tutto. Atrofizza i muscoli, e ti rende progressivamente incapace di camminare, di muovere le braccia, di parlare, di mangiare e di respirare autonomamente.

Purtroppo non esiste ancora una cura, ma l’esito della malattia non è l’unico aspetto importante da valutare: la qualità della vita dei malati deve essere messa al centro dei trattamenti. Dolori, sofferenze, e la perdita delle funzionalità vanno affrontati nel migliore dei modi.

Questa esperienza, ci ha spinto a voler approfondire la realtà della malattia: le tante difficoltà pratiche ed economiche che comporta per molti malati di SLA e per i loro familiari. Terapie fisioterapiche insufficienti da parte del Servizio Sanitario Nazionale, e molti problemi nel procurarsi supporti tecnici fondamentali per garantire una qualità di vita dignitosa. Per questo, proprio quell’anno, abbiamo deciso di costituirci in Associazione, cercando di coinvolgere più persone possibili.

Grazie alle nostre iniziative, e ai nostri sostenitori, nel corso degli anni siamo riusciti a fare molto: garantiamo ai malati che seguiamo sessioni di fisioterapia domiciliare gratuita, e forniamo loro molti supporti e ausili di cui necessitano, per una vita quotidiana più semplice e decorosa.

Gli occhi di Danilo si sono chiusi dopo il suo calvario lunedì sera alle ore ventidue, ma non per sempre: erano le finestre della sua anima, lo specchio riflettore del suo intimo fortemente provato ma non sconfitto dalla sua tremenda malattia.

Con i suoi occhi ringraziava sempre Milva che lo ha assistito con infinito amore e dedizione, ogni giorno e ogni notte del suo cammino, fino in fondo. Gli occhi di Danilo abbracciavano tutti coloro che lo hanno avuto vicino: le figlie, i genitori, il fratello con la sua famiglia, tutti i parenti, gli amici…anche me, Suor Giovanna… e Gesù, che volentieri riceveva da noi nel Sacramento dell’Eucarestia.

Gli occhi di Danilo hanno abbracciato i suoi compagni della scuola elementare degli Spalti, dopo che lo hanno ritrovato dopo tanti anni (non poteva essere che lui il presidente della ONLUS che ha preso il nome della loro Scuola). Con il loro aiuto è stato al centro delle manifestazioni di sensibilizzazione e di solidarietà per combattere questa malattia, al Manzoni e altrove.

Questi amici sono riusciti ad accompagnarlo anche allo Stadio di Firenze per fare il tifo alla sua tanto amata squadra dell’ Inter. Domenica sera con il babbo aveva voluto vedere alla televisione la partita ….ed era già visibile il suo imminente declino fisico.

Tanti personaggi famosi dello sport e dello spettacolo Danilo, hanno voluto esserti vicino e tu con gioia gli hai accolti nella quotidiana palestra del tuo cappezzale.

I tuoi occhi, Danilo, hanno saputo scegliere ogni singola lettera che il tuo sacrosanto computer ti faceva comporre per salutare chi veniva a trovarti e per le e-mail che inviavi agli amici (se non lo facevi con la tabella alfabetica di plastica, che la Milvia sapeva ben usare, per captare i tuoi pensieri, anche con poche iniziali). Nessuno di noi qui presente ti potrà dimenticare, caro Danilo, per il coraggio con cui hai affrontato questa malattia, per la testimonianza di unità e di amore che hai dato a tutti, insieme alla tua meravigliosa moglie, le tue bimbe, i tuoi amici. Hai saputo estrarre da tutti quell’affetto sincero che non solo ti era dovuto…(non nella forma del pietismo) ma che, con gioia, tutti hanno condiviso con te.

Ora per sempre i tuoi occhi rimarranno aperti dal Cielo di Dio sui tuoi carissimi familiari, su tutti noi tuoi amici e …fissati nello sguardo amoroso di Cristo Crocifisso e risorto, godono già in eterno di quella pace che la tua e la nostra fede ci fa sperare per tutti.

Addio, caro Danilo, prega per noi e noi per te.

Don Alessandro Marini